Unsere Tochter hat seit Januar diese tolle Diagnose....
Wir freuen ns über jede Hilfe,diewir bekommen können, denn die Ämter kennen diese Krankheit nicht und werfen uns Vernachlässigung vor.
https://www.youtube.com/watch?v=9WNdquhWdkA
In guten Zeiten schreit das Kind nur 12h hysterisch am Spieß.
Schlafen ist seit 2 Jahren auf max 3h begrenzt.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.
Auch ich kenne diese Krankheit nicht und kann nicht nachvollziehen was es heißt mit dieser Krankheit zu Leben, oder wie sich es für Familienmitglieder ertragen lässt, wenn ein Kind pausenlos schreit.
Ich glaube alle hier wünschen euch nur das beste und jede Unterstützung die ihr benötigt.
Bitte verstehe mich nicht falsch, aber ich denke in einem passenden Forum ist mehr Hilfe und Unterstützung zu finden, als hier mit durchgeknallten und verstrahlten Minifahrern, die über Reparaturen, Treffen und Tuning usw. diskutieren.
Wenn wir Miniverrückten dir helfen können, brauchen wir mehr Infos, wie wir helfen können.
Ich wiederhole mich gerne, ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft mit dieser Krankheit umzugehen und drücke dir alle Daumen, das ihr die benötigte Hilfe und Unterstützung bekommt.
Schöne Weihnachtstage und nur das Beste für 2014
@ plöx
Kompliment zu diesem Posting ! Auf dem Punkt gebracht und dem ist einfach nichts mehr hinzuzufügen !
@ indy555
Dir und Deiner Familie wünsche ich ein schönes Weihnachtsfest im Kreis Deiner Liebsten, zusammen schafft Ihr das ...
Grüße
Willy
Hallo Indy555,
Ich lese deinen Post nun schon zum wiederholten Male ...
Zuerst schließe ich mich mal an und wünsche dir und deiner Familie die Kraft und Ausdauer, die ihr zweifellos brauchen könnt und noch alles Gute für die Zukunft.
Als Laie (in Bezug auf diese Erkrankung), aber als Vater einer 2-jährigen Tochter möchte ich euch dringend raten, professionelle Hilfe zu suchen. Aufgrund der geringen Häufigkeit dieser Erkrankung wird es nicht Viele geben, die adäquate Ratschläge geben können und Diese werdet ihr aber wohl brauchen, zumal euch die Belastung (nicht zuletzt durch Schlafentzug) an eure Grenzen bringen wird.
Ich habe einmal eine Doku über an Progerie erkrankte Kinder gesehen - wenngleich das eine völlig andere Erkrankung ist, so haben die Eltern erkrankter Kinder Kontakt zu anderen Betroffenen gesucht. Auch hier ist die Krankheit derart selten, dass die Suche nach weiteren Betroffenen über die Landesgrenzen hinaus ausgedehnt werden musste.
Vielleicht ist es zusätzlich hilfreich für euch, wenn ihr euch mit anderen Eltern erkrankter Kinder und deren Erfahrungen austauschen könnt.
Es tut mir leid, euch nichts "Besseres" schreiben zu können ...
Betroffene Grüsse,
Patrick
Lieber Indi,
das ist furchtbar für alle Beteiligten, denke ich. Allein dieser kleine Beitrag macht so ergriffen - wie mag Euer Alltag - ohne Pause von dem Leid und der Belastung - da aussehen? Man mag es sich gar nicht vorstellen....
Vielleicht ist Deine Absicht gar nicht, Hilfe bzw, Unterstützung aus diesem Forum zu bekommen. Vielleicht möchtest Du einfach nur, dass "man Bescheid weiß"? Es ist nämlich schwer, in einer verstrahlten, oder auch nur normalen Welt seinen Alltag einfach so zu meistern, wenn man DIESEN Hintergrund hat...
Ich schließe mich den anderen an: Versuche professionelle Unterstützung UND Betroffene zu finden. Die Gemeinschaft der "Wissenden" kann in emotionaler, aber vielleicht auch in praktischer Hinsicht eine Hilfe sein, die Ihr dringend benötigt.
Lieber Indi,
es steht eine Zeit vor der Tür, die andere Familien mit einer gewissen Vorfreude begehen. Gibt es etwas, auf dass Ihr Euch freuen könnt? Gibt es die kleinen Lichtblicke, die Euch das alles ertragen lassen? Einen schönen Moment, ein Lächeln Eurer Kleinen?
Ich wünsche Euch von Herzen möglichst viele dieser kleinen Momente - die nötige Kraft für all das und vor allem Liebe zueinander.
Bewegte Grüße
Bine
Indy555 schrieb:Wir freuen ns über jede Hilfe,diewir bekommen können, denn die Ämter kennen diese Krankheit nicht und werfen uns Vernachlässigung vor.
Echte Hilfe gibt es sicher nur von Fachleuten oder Betroffenen.
Diese Seite hier hast Du ja sicher auch schon gefunden; wenn nicht, ist es ja vielleicht eine kleine Hilfe.
Ehrlich gesagt verstehe ich aber das Thema "Ämter" nicht; wenn die Diagnose feststeht, ist doch jede Diskussion in diese Richtung überflüssig.
So oder so - ich wünsche euch, dass ihr Hilfe findet und sich für euch und eure Tochter eine positive Perspektive auftut!