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Dysmelie, brauche eure Hilfe - Druckversion

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Dysmelie, brauche eure Hilfe - Gallier - 27.02.2005

Hi Forum,
ich habe Dysmelie an meiner linken Hand und habe seit ca. 3 Jahren Schmerzen in meiner Hand. Am Anfang spürte ich immer nur ein leichtes Stechen und Drücken. Über die Jahre hat es sich zu einem sehr starken Schmerz ausgebildet und ich kann mittlerweile meine Hand kaum noch belasten(an manchen Tagen muss ich deswegen auch mein Auto stehenlassen). Die spezialisierten Ärzte habe ich mittlerweile alle durch und keiner konnte mir helfen...
Ich bin momentan relativ verzweifelt(sonst würde ich niemals öffentlich solch einen Beitrag verfassen) und weiß nicht mehr weiter. Kennt von euch vielleicht jemanden der mir weiterhelfen könnte oder hat jemand einen ähnlichen Fall in seinem Bekanntenkreis?
Liebe Grüße
Erik
p.s.: ich habe mal 2 bilder von meiner hand angehängt...musste mir auch für diesen thread ehrlich gesagt mut antrinken

Dysmelie, brauche eure Hilfe - Ganter - 27.02.2005

Google hast Du sicher schon benutzt oder? Ich habe da auch ein Forum gefunden, vieleicht kann Dir da ja wer weiterhelfen.

http://www.dysmelie-info.de/

Und dann auf Forum klicken. Viel erfolg Top

Dysmelie, brauche eure Hilfe - Gallier - 27.02.2005

Hi,
erstmal danke für deine Bemühungen, allerdings bin ich dort schon seit längerer Zeit leider ohne Erfolg aktiv.
Gruß
Erik

Dysmelie, brauche eure Hilfe - minipu - 03.03.2005

Hallo Erik


Als erstes: das ist nichts für das man sich schämen muss oder mut antrinken muss und Deine Frage ist völlig berechtigt. In einem Forum dieser Grösse könnte sicherlich jemand dabei sein, der mit jemand anderem Betroffenen zu tun hat.
Oligodaktylie ist angeboren und mich wundert, das Du erst seit drei Jahren beschwerden hast. Haben sie Dich mal auf Rheuma behandelt? Bei was für Spezialisten warst Du? Waren da auch Schmerztherapeuten dabei?

Ich weiß ich kann nicht viel helfen, aber ich wünsche Dir, das Du bald jemanden findest, der Dir helfen kann, weil Schmerzen einen wirklich fertig machen.

Dysmelie, brauche eure Hilfe - Gallier - 07.03.2005

Hallo minipu,
ich war bis jetzt bei verschiedenen Orthopäden, in der Uni Heidelberg(Dysmelieambulanz), Handchirurgie Bad Neustadt und hatte Kontakt mit Dr. Habenicht in Hamburg(leider eine Kinderklinik).
Ich habe diese Woche einen weiteren Termin bei einem Orthopäden und werde ihn gleich mal auf Rheuma ansprechen.
Vielen Dank für deine Tipps Top Top Top .
Ich werde mich auch gleich mal nach einem Schmerztherapeuten in meiner Nähe erkundigen.

Gruß Erik

p.s.: Wer hat denn diesen thread als wichtig gekennzeichnet? Danke!!

Dysmelie, brauche eure Hilfe - minipu - 12.03.2005

Hallo Erik,

und gibt es schon was Neues?

Grüsse Pu

Dysmelie, brauche eure Hilfe - Gallier - 19.03.2005

Hallo,
entschuldige bitte meine späte Antwort, war die letzte Zeit etwas im Stress.
Leider gibt es nicht viel neues. Mittlerweile war ich bei dem Orthopäden und bin ohne Ergebnis wieder gegangen. Ich versuche jetzt in der Schmerzklinik Mainz einen Termin zu bekommen.
Gruß
Erik

Dysmelie, brauche eure Hilfe - KaTI-KÖLN - 03.04.2005

Hallo du,

habe eine gute Adresse für dich. Die DRK Klinik Baden Baden hat eine Abteilung, die auf Handchirurgie und auch auf Fehlbildungen der Hände spezialisiert ist.

Professor Dr. med. Peter Haußmann
Facharzt für Chirurgie, Plastische Chirurgie, Handchirurgie


Professor Dr. med.
Peter Haußmann
Oberärzte: Dr. med. N. Ell
Facharzt für Orthopädie, Handchirurgie
Dr. med. H.G. Tünnerhoff,
Facharzt für Chirurgie, Handchirurgie


Sprechstunde: nach telefonischer Anmeldung: Telefon-Durchwahl 07221/358-218
(Frau Blanchard)
Telefon-Zeiten:
Montag 8 - 12 und 14 - 16.30 Uhr
Dienstag: 14 - 16.30 Uhr
Mittwoch und Donnersstag: 8 - 12 Uhr und 14 - 16 Uhr

DRK Klinik Baden Baden

http://www.drk-klinik-baden-baden.de/handchirurgie.htm#angeborene



Geh da mal hin, vielleicht können die dir helfen. Man kennt sie als sehr kompetente Ärzte in ihrem Fachgebiet.


Hoffe dir geholfen zu haben !

LG KaTI

Dysmelie, brauche eure Hilfe - lynx - 04.04.2005

Hallo gallier,

lese regelmäßig in "deinen" thread.

ich mach mir so meine gedanken, find es aber total doof das ich nix dazu beitragen kann.

Ich hab lange überlegt wie ich mich verhalten soll. Ich bin weder artzt (kann keine schmerzen lindern) und auch nicht betroffen (kann dir nicht meine erfahrungen wiedergeben). ich will aber auch keine neunmalklugen google-ratschläge geben, die du wahrscheinlich eh schon alle kennst.

was kann ich tun? - das ist die frage die ich mir stelle.

Meine Freundin ermutigte mich dir ein paar zeilen zu schreiben. Ich wollt dir eigentlich nur kurz sagen, das du nicht allein gelassen wirst und es leute gibt, die zwar nicht aktiv helfen können, aber mitverfolgen und in lauerstellung sind, dir zu helfen. sei es mit zuhören, ermutigenden worten oder mit neuen informationen (sollte ich auf welche stoßen).

bist du eigentlich bei SP3 würd dich gern mal kennenlernen!

lynx


PS:
ich hoffe du verstehst mein post nicht falsch, ist mir nicht leicht gefallen dir diese zeilen zu schreiben, da ich angst habe du könntest sie mißverstehen. ich will dich ermutigen und dir sagen das ich es toll finde das du den schritt mit diesem thread gemacht hast.

Dysmelie, brauche eure Hilfe - bigagsl - 04.04.2005

@lynx
Top du hast das formuliert, was die ganze zeit schon in meinem kopf rumschwirrt (und auch sicherlich einige andere denken). meine hilflosigkeit hat mich beim lesen des freds schon mehrmals nachdenklich gemacht.

@gallier
ich bewundere dich, wie du mit dem thema offen umgehst!

bigagsl Mr. Orange