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Hallo Indy555,

Ich lese deinen Post nun schon zum wiederholten Male ...

Zuerst schließe ich mich mal an und wünsche dir und deiner Familie die Kraft und Ausdauer, die ihr zweifellos brauchen könnt und noch alles Gute für die Zukunft.

Als Laie (in Bezug auf diese Erkrankung), aber als Vater einer 2-jährigen Tochter möchte ich euch dringend raten, professionelle Hilfe zu suchen. Aufgrund der geringen Häufigkeit dieser Erkrankung wird es nicht Viele geben, die adäquate Ratschläge geben können und Diese werdet ihr aber wohl brauchen, zumal euch die Belastung (nicht zuletzt durch Schlafentzug) an eure Grenzen bringen wird.

Ich habe einmal eine Doku über an Progerie erkrankte Kinder gesehen - wenngleich das eine völlig andere Erkrankung ist, so haben die Eltern erkrankter Kinder Kontakt zu anderen Betroffenen gesucht. Auch hier ist die Krankheit derart selten, dass die Suche nach weiteren Betroffenen über die Landesgrenzen hinaus ausgedehnt werden musste.

Vielleicht ist es zusätzlich hilfreich für euch, wenn ihr euch mit anderen Eltern erkrankter Kinder und deren Erfahrungen austauschen könnt.

Es tut mir leid, euch nichts "Besseres" schreiben zu können ...

Betroffene Grüsse,

Patrick